Page 112 - SKD-V0402.indd
P. 112
เมล็ดพันธุ์
คลุกฝุ่น
ดั่งเมล็ดกุหลำบที่ธรรมชำติคัดสำยพันธุ์ให้โดยไม่แยแส ศีรษะเอียงซ้าย ล�าตัวเอนลง สะบักขวาโก่งเหมือนคน
ความสมัครใจ หลังค่อม และสะโพกก็สูงต�่าไม่เท่ากัน เธอเริ่มเดินไม่ได้
เจ้าตัวเล็กหน้าตาน่ารักผิวพรรณสะอาดจึงมีสภาพ จนในที่สุดต้องเข้ารับการผ่าตัด ดามเหล็กที่หลังประคอง
ร่างกายสมบูรณ์แข็งแรงได้เพียงขวบปีแรก ร่างกายให้ตั้งตรง และเริ่มนั่งรถเข็นแต่นั้นมา
จากนั้นแม่เริ่มสังเกตเห็นความผิดปรกติที่เท้าซ้ายว่ามี “ถึงแพรวจะมีข้อจ�ากัดมากกว่าคนอื่นหรือน้องที่อายุ
ลักษณะบิดงอเข้าด้านในจึงพาไปรักษา ห่างกัน ๒ ปีซึ่งเขาปรกติทุกอย่างก็ไม่ท�าให้แพรวรู้สึก
คุณหมอให้เด็กหญิงใส่เฝือกดัดเท้า ครั้นครบก�าหนด ขาดตกบกพร่องเพราะพ่อกับแม่ดูแลดีมาก ช่วยเหลือ
ถอดเฝือกเท้าก็ยังคงบิดผิดรูป จึงแนะให้ผ่าตัดย้ายกล้ามเนื้อ ทุกอย่าง พยายามให้เรียน ให้เล่น ท�ากิจกรรมกับเพื่อน
จากน่องมาเติมที่ใต้ฝ่าเท้า เป็นการตัดแต่งกิ่งชีวิตครั้งแรก โชคดีที่พ่อท�างานในธุรกิจที่ป้าเป็นเจ้าของจึงไม่มีปัญหา
ในวัยกล้าอ่อนเพียงขวบเศษ กระทบงาน พ่อดูแลแพรวที่โรงเรียน พอหมดคาบเรียนและ
110
“หมอวินิจฉัยว่าแพรวป่วยเป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรง ต้องเปลี่ยนห้องพ่อจะอุ้มไปส่งหรือมีเพื่อนกับครูช่วยเข็นรถ
เอสเอ็มเอ แต่ยังไม่ชัดเจนว่าเป็นชนิดไหน” ให้บ้าง จะรู้สึกอึดอัดใจก็แค่เวลาที่ไม่สามารถเลี่ยงสายตา
ที่แน่นอนแล้วคือ SMA (spinal muscular atrophy) รุ่นน้อง รุ่นพี่ หรือคนที่ไม่รู้จัก ทั้งที่รู้ว่าตัวเองต่างจากคนอื่น
เป็นผลจากการเสื่อมของเซลล์ประสาทสั่งการ (motor neuron) ต้องมีพ่อคอยอุ้ม บางวิชาไม่ได้เรียนเพราะไม่สามารถ
ซึ่งจะท�าให้สูญเสียการส่งสัญญาณระหว่างกล้ามเนื้อและ ขึ้นบันไดอาคารเรียนที่ไม่มีลิฟต์ แต่ก็ไม่ชอบให้ใครมอง”
กระดูกสันหลัง ต�าราแพทย์ให้ข้อมูลแก่ครอบครัวว่าเธอ อาการของ SMA ไม่เพียงท�าให้เด็กหญิงมีกล้ามเนื้อ
อาจมีชีวิตรอดเพียงอายุ ๒ ขวบ หรือหากโชคดีได้เติบโตต่อ ลีบลงมาก ยังสูญเสียการควบคุมศีรษะและล�าคอ ส่งผล
กล้ามเนื้อตามตัวจะค่อย ๆ อ่อนแรงลงอย่างช้า ๆ โดยเฉพาะ ให้หายใจล�าบากและเป็นเรื่องง่ายมากที่ร่างกายจะติดเชื้อ
โคนขา แม้ยังอาจเดินได้ในวัย ๑๕-๔๐ ปี แต่ที่สุดแล้วก็ต้อง ทางเดินหายใจ
นั่งรถเข็น “ตอนเรียนชั้น ป. ๕ เริ่มมีอาการไอแห้ง บางครั้งไอ
ถึงเวลาเข้าเรียนอนุบาล เด็กน้อยต้องสวมรองเท้าที่ ต่อเนื่องจนเหนื่อยมาก รักษาที่ไหนก็ไม่หาย แล้ววันหนึ่ง
ตัดขึ้นพิเศษโดยมีเฝือกอ่อนรองเท้าและข้อเท้าไว้ด้านใน ก็หยุดไอเอง แต่กลับรู้สึกเพลียง่ายแทน ง่วงตลอดวัน
ร่างกายที่ต้านการเจริญอย่างเต็มประสิทธิภาพจ�ากัดให้ต้อง วูบหลับในห้องเรียนก็มี พอแม่รู้ก็พาไปโรงพยาบาล ตอนนั่ง
เป็นเด็กเรียบร้อย ไม่อาจเล่นโลดโผนอย่างเพื่อนร่วมวัย ยิ่ง รอหมอมาดูอาการอยู่ ๆ ก็รู้สึกง่วงและหลับไป ตื่นมาอีกที
เติบโตเท้าก็ยิ่งต่อต้านการเคลื่อนไหว จะขึ้นบันไดต้องใช้ พร้อมเครื่องช่วยหายใจครอบปากและจมูก”
สองมือโหนราว ดึงตัวขึ้นไปทีละขั้น แม่ของเพทายช่วยเสริมว่าลูกสาวหลับไปยาวนาน
“แต่ตอนนั้นแพรวยังได้ว่ายน�้า วิดพื้น ซิตอัป เพราะ ปลุกเท่าไรก็ไม่ตื่นจนต้องปั๊มหัวใจ หมออธิบายว่าเป็นเพราะ
พ่อชอบออกก�าลังกายก็จะพาเราท�าตามด้วย แค่ไม่สามารถ ร่างกายมีค่าคาร์บอนไดออกไซด์ในเลือดสูง ขณะที่กล้าม
เล่นกีฬาที่ต้องใช้เท้าหรือการควบคุมร่างกายมาก ๆ” เนื้อปอดอ่อนแรงลง
จวบวัย ๑๑ ขวบ นิ้วมือทั้ง ๑๐ เริ่มหงิก นิ้วโป้งงุ้มงอ แต่นั้นมาเธอจึงต้องใส่เครื่องช่วยหายใจตลอดชีวิต
เช่นเดียวกับข้อมือทั้งสอง กระดูกสันหลังคดเป็นรูปตัวเอส โดยเฉพาะเวลานอน
ท�าให้ซี่โครงขวาโป่งออกขณะที่ข้างซ้ายถูกดันจนยุบไปตาม “แพรวไม่ได้เรียนต่อชั้น ม. ๔ เพราะรูปแบบการเรียน
ความคดของกระดูก ไหล่ขวาอยู่สูงกว่าข้างซ้าย คอเบี้ยว ที่ต้องเปลี่ยนห้องไปตามอาคารต่าง ๆ ที่ไม่มีลิฟต์ และพ่อ
